في حالة نادرة الفتاة “لوسيانا والكان” تتحول إلى تمثال بشري

في حالة نادرة الفتاة “لوسيانا والكان” تتحول إلى تمثال بشري

يصيب خلل التنسج العظمي الليفي ، المعروف علميًا باسم “خلل التنسج العظمي الليفي” ، 800 شخص فقط في جميع أنحاء العالم ويؤثر على عضلات وأوتار وأربطة الجسم. وهو مرض عضال يتسبب في أن تصبح العظام صلبة وصلبة ، ولوسيانا والكان أحد منهم. ضحايا هذا المرض الغريب.

ما هي معاناة مرض لوسيانا؟
ولدت لوسيانا ، التي فقدت يدها اليمنى بسبب هذا المرض ، برقبة متيبسة وكانت تكافح لتحريك مفاصليها طوال الوقت وهي تكبر ، لذا لا تزال تضع المكياج على وجهها. وهي الآن تعاني من فقدان الحركة في يدها اليمنى بسبب تعظم عضلات معصمها والامتداد الأقصى لفكها ، لكنها ما زالت مستمرة في الدراسة. وبينما يقترب المرضى الميؤوس من شفائهم في معظم الأحيان من عدم القدرة على الحركة تمامًا ، فإن حالة لوسيانا مختلفة ، وستجد أنها تستخدم يدها اليسرى وتتشبث بالحياة بإيجابية لا مثيل لها.

كيف تم اكتشاف هذا المرض لأول مرة؟
في هذا الصدد ، تقول لوسيانا إنه على الرغم من أن المرض يتسبب في تكلس العضلات والأنسجة الرخوة ، وتحويلها إلى عظام ، والتسبب في ضعف واضح في حركة المريض ، إلا أنها لا تقترب من حقيقة أنها تقول إنه يحارب المرض الذي يعاني منه. من. يرفض السماح له بالسيطرة على حياتها. تجدر الإشارة إلى أنه عندما كانت لوسيانا تبلغ من العمر عامين ونصف ، اكتشف والديها ، بينا دي فالكو ، 48 عامًا ، ووالدتها ساندرو والكان ، 46 عامًا ، هذا بعد مشاهدة فيلم وثائقي تلفزيوني عن مرض مستعص على الحل. تم تشخيصها بمرض. . واتضح أن لدي نفس الأعراض التي تظهر في ابنتي.

كيف تقاوم لوسيانا المرض؟
لم تنته طفولة لوسيانا ، واستمرت أعراض المرض في الظهور. في سن السابعة ، تحجر عظم الفخذ ، وبعد 3 سنوات تحجر الفك السفلي ، مما يجعل تناول الطعام صعبًا للغاية. على الرغم من ذلك ، تقول لوسيانا إنها تعودت على الحياة في جسدها الجديد ، لكنها شعرت بالغرابة. استطاعت أن ترفع يدها وكانت يدها اليمنى متحجرة بالكامل لكنها كانت لا تزال قادرة على الاعتماد على نفسها عند وضع المكياج مما ساعدها على تحقيق حلمها بالدراسة في الجامعة في التسويق والأعمال. فكرة لدخول سوق العمل في المستقبل ، حيث لن يمنعني من متابعتها.

هل أثرت على حياتها الاجتماعية؟
اليوم ، تعيش لوسيانا حياتها الاجتماعية بطريقة طبيعية ، بروح التفاؤل التي تسمح لها بالاستمتاع بكل لحظة مع أصدقائها وعائلتها. وأكدت لوسيانا أن التمرين المنتظم يساعد على منع تعظم العضلات المتبقية ويلين بعض العضلات. عضلة متحجرة سابقا. يفخر والدا لوسيانا بطريقة ابنتهما في مكافحة المرض ، وأنا ممتن لهما

جدير بالذكر أن هناك 800 شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من المرض ، بما في ذلك 40 في المملكة المتحدة وحدها. التقت لوسيانا ببعضهم من قبل ، وكانت سعيدة بمعرفة أن أحدهم يمر بنفس الشيء. وكونت صداقات بينهم. على الرغم من معاناة هذا المرض ، فإن لوسيانا مصممة على محاربة المرض أثناء الخبز والطبخ لعائلتها وأصدقائها. أؤكد أن كل ما يفعله أصدقائي هو متعة ، بغض النظر عن حدود مرضهم. لا تسمح لتحركاتها بتحديد شخصيتها أو من تريد أن تكون.

والجدير بالذكر أن المرض من أكثر الاضطرابات الوراثية التي تعيق الحركة ويعرف باسم “FOP” ، والأطفال المصابون بالمرض غالبًا ما يكون لديهم أحجام أصابع قدم كبيرة ، وبخلاف ذلك يبدو الجسم طبيعيًا. والرضوض ، والخزعة ، والتطعيم ، والجراحة ، والضربات هي التي تسرع ظهورها وأعراضها.